丹野智文 認知症と生きる⑨

丹野智文 認知症と生きる⑨

おはよう21 2016年8月号
日本認知症ワーキンググループ/おれんじドア実行委員会代表 丹野智文
※本記事は、2015年~2017年に月刊誌『おはよう21』に掲載された丹野智文さんの連載「41歳、認知症と歩む」を、一部改変のうえ、再掲するものです。記載内容等は連載当時のものとなっております。
講演やマスメディアを通し、 認知症の当事者として発信を続ける丹野智文さんが、今までのこと、これからのことを語ります。
当事者としての発信

「実名を出しますか?」

宮城県内で初めて当事者としての講演会を行ったのは、2014年の2月のことでした。 
それから3週間後。私は認知症研究・研修センターが主催する、厚生労働省との意見交換会に参加していました。若年性認知症の人のための施策に関するもので、やはり家族の会を通して声がかかりました。
全国から6名の若年性認知症の当事者が集まり、私はその1人として、仕事を続けられる環境の重要性などについて、自身の体験を交えて発言しました。
実は、その会は事前に主催者から「実名を出しますか?」と確認されたのです。「会議なんだから、当然名前は出すものだ」と思い、「出します」と返事をしたのですが、当日の会に参加してみると、出すと答えていた当事者は私ともう1人しかいませんでした。
そして、その場に新聞社などのメディアが取材に来ていて、実名を出せる私たち2人に取材依頼が集中したのです。
しかし、メディアに出ると予想して会に参加したわけではありません。実名公表に関する気持ちは、自分のなかで固まっていませんでした。何よりも心配だったのは、私が実名を公表することで、家族が嫌な思いをしないかということでした。
なので、地元でよく読まれているような新聞社の取材は、まずお断りをしたのです。
ただ一方で、「こんなに取材をお願いされているのに、全部断るのも悪いのでは……」という思いもよぎりました。そこで、地元では読む人がそれほどいないだろうと思った一社だけ、取材を受けました。
間もなく、意見交換会の様子と私が話したことが、そのまま新聞記事になり、そしてインターネット上でも配信されました。正直なところ、「いつの間にか広まってしまった」という感じでした。
しかし、その記事の掲載後も、家族や自分の身の回りで、心配していたような悪いことは特に起きなかったのです。
新聞掲載の反響は大きく、更に県内でいくつかの講演依頼がありました。少しずつ引受けましたが、やはり私が懸念していたようなことは起こりませんでした。
そうした経験の積み重ねで、「認知症のことを公表して人前に出ても、別に悪いことはないんだな」と、何となく感じるようになっていきました。

当事者研究勉強会

通算5回目くらいの講演依頼は、「宮城の認知症ケアを考える会」からのものでした。
依頼をくださったのはいずみの杜診療所の医師・山崎英樹先生です。
山崎先生は、家族の会宮城県支部の顧問で、「宮城の認知症ケアを考える会」の中心的な存在でした。家族の会の集まりでも「いい先生だよね」とよく話題になるので、そのような先生からの依頼は断りたくないと思って引受けました。
講演会では、山崎先生だけでなく、登壇者だった森俊夫先生とも出会いました。森先生もやはり医師で、京都で認知症医療に深くかかわっている方でした。
そしてその夏、山崎先生の誘いで、私は東京と、森先生のいる京都に行くことになりました。東京での目的は、「認知症当事者研究勉強会」への参加です。

出会いと芽生え

勉強会はもう5回目だそうで、その日も全国の認知症の当事者を中心に、100人以上の関係者が集まっていました。
活発に意見を言う当事者がたくさん来ていて、鳥取の藤田和子さん(※)や神奈川の中村成信さん、静岡の佐野光孝さんなど、いろんな当事者の先輩と会いました。
インターネット上の掲示板などで、皆さんの存在は何となく知っていたのですが、特に藤田さんの話を直に聞いたとき、衝撃がありました。「人に知ってもらうことは大切なことだ」と、藤田さんは訴えていました。
「そうかもしれない……。すごい。この人は社会に発信しようとしているんだ」。
それまでの私は、講演活動についても、「お願いされたからやろうかな」というくらいの気持ちで、当事者の声を伝えなければ、というはっきりした意識はありませんでした。
藤田さんとの出会いによって、当事者として発信することの意味が、私のなかに芽生えはじめていました。
勉強会のすぐ後、今度は山崎先生たちと一緒に京都へ。2泊3日の日程のなか、私は3回も講演をしました。山崎先生からの誘い文句は「皆で京都に遊びに行こう」だったはずなのですが……(笑)。
鴨川の川床で食事をしたり、浴衣姿で講演をしたり――楽しかった京都からの帰路。またもや新幹線のなかで、山崎先生たちと話すうち、新たな活動への流れが生まれました。
それは、当事者による当事者支援「おれんじドア」です。
※藤田和子さん:2014年10月に立ち上がった日本初の認知症当事者団体「日本認知症ワーキンググループ」代表理事(元記事掲載時は共同代表)
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丹野智文さん

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